Le 30 Juillet 2012

Sortie de l'hôpital et retour à la maison.
Prise de sang ok et anlayse d'urine ok.
Les biberons sont toujours un peu dur à prendre, la quantité n'y est pas, on verra d'ici quelques jours si Manon ne fait pas une intolérance à ce lait. En attendant, on fait attention au poids.

Le 28 Juillet 2012

Après quelques prises de biberon laborieuses et quelques régurgitations, nous décidons d'amener Manon à la néonat à Carcassonne, pour leur faire part des dernières aventures de Manon.

Après une auscultation et une pesée, Manon a perdu un peu de poids et elle a du muguet sur la langue et sûrement aussi vers l'oesophage. Avec notre accord et surtout vu son histoire, Manon rentre à l'hôpital de Carcassonne, au service pédiatrie. Nous sommes samedi, à 17h30.

Nouvelles équipes d'infirmières (sympathique d'ailleurs). Il faut qu'on fasse à nouveau connaissance avec le corps médical. Nous devions passer 24h au service pédiatrie le 20 Août pour le premier sevrage en oxygène... Nous voilà dans ce même service quelques jours avant !

Manon va bien, elle régurgite quelques biberons : sur 1 biberon de 70ml, 40 sortent. Dimanche, papa a donné 1 biberon de 90ml et ... 50 sont sortis ! Mais à part la perfusion à son bras, dans l'ensemble, Manon va bien. On sent bien qu'il y a quelque chose qui la dérange. Sur la prise de sang, tout est ok : c'est déjà ça, super ! Sur l'analyse d'urine, il y a 1 trace d'une bactérie. Donc nous attendons le résultat de la culture (48h). Si tout est Ok, nous pourrons sortir Lundi soir.

Vive l'hôpital !!! Mais au moins, nous pouvons avoir de la visite et ne pas mettre ses "magnifiques" blouses blanches !

Le 23 Juillet 2012

Tout se passe bien plutôt bien à la maison, ce week end je ne voulais pas prendre tous mes biberons mais ça rentre dans l'ordre. Je suis bien éveillée et ma maman a essayé de me mettre une robe mais je ne l'ai pas gardé longtemps pour linstant je préfère mes pyjamas...

Le 22 Juillet 2012

Ce Dimanche mes grands parents ont bien profité de moi. Tout le monde m'a porté, ce qui me va trés bien !!

Le 20 Juillet 2012

13h30 : retour à la maison. Enfin retour... Arrivée !
Le matin, la société d'oxygène nous a amené tout le matériel pour Manon (extracteur d'oxygène, fûts d'oxygène, ...).
Manon a eu droit à 2 derniers examens : prise de sang et échographie des reins. Tout est ok.

La préface de notre roman est enfin terminée !! Place aux chapitres de la vie!!!!

Le 19 Juillet 2012

Nouvelle nuit, seconde nuit, passée en chambre parents-enfant, à la néonat de Carca.
La nuit se passe bien : au final, c'est + la machine qui nous réveille que Manon.

Le 16 Juillet 2012

On dort bien en tout cas sur Carca !

Le 15 Juillet 2012

Journée sans moral, avec des larmes et des éclats de voix. Bref, on s'est accroché avec le service néonat de Carcassonne. Ca ne nous était pas arrivé à Purpan, il a fallu que cela nous arrive à Carca.

Pour faire rapide, leurs machines ne fonctionnent pas, du moins elles fonctionnent mal.

Il a fallu faire des pieds et des mains pour avoir l'ancien système de calcul de la saturation, le nouveau indiquant n'importe quoi... Mais vraiment, n'importe quoi ! Au final, Manon a eu droit dans la nuit à un capteur sur la main droite et un capteur sur la main gauche (capteur lumière rouge). Résultat : les chiffres, qui sont censés être identiques, étaient complètement différents. L'ancien système était mieux et il a fallu parlementer pour y revenir...

Mais le mieux reste à venir : Manon dépend de l'oxygène qu'on lui apporte via ses lunettes. Et le circuit à oxygène avait des fuites ! C'est-à-dire qu'une ralonge allant du mur à Manon avait des fuites ; du coup, Manon n'avait pas son oxygène. Enorme erreur ! Qui a nos yeux a duré entre 12 et 24 heures. Mais ça, comment le prouver ? Manon s'est bien défendue, elle s'est bien battue ! Au final, elle a respiré toute seule.

Le + dur étant que la pédiatre n'a pas voulu reconnaitre ses erreurs. Vive Carca !

Le WE a été un véritable désert, avec ses lots de hauts et de bas. Ca était dur à vivre. Personnellement, j'étais à 2 doigts de "kipnapper" ma fille et de revenir à Purpan.

Le 14 Juillet 2012

La nuit ne s'est pas bien passée, trop de désaturations. Du coup, Manon a toujours les lunettes à oxygène, mais le système d'envoi a changé. On revient à l'ancien modèle, c'est-à-dire un mélange d'oxygène + l'air (la FIO2).
La chiffre marqué sur la machine nous a ramené 7 semaines en arrière, en réanimation : 40% !!! Le coup est dur à encaisser. Même si Manon n'est pas intubée, même si l'envoi d'air se fait sans pression, pour nous parents, c'est un sacré pas en arrière. Le genre de pas qui nous rappelle que le "combat" n'est pas encore terminé.
Du coup, Manon a eu droit à une radio des poumons, et on attend toujours les résultats. Est-ce que c'est le début d'infection qui l'a fatigue... En attendant, elle prend quand-même ses biberons, c'est déjà ça ! Pas toute la quantité, mais elle les prend.

Il est bien sûr normal que nous ne sortirons pas en début de semaine.

Le 13 juillet 2012

La nuit fut intense ! Comme tous les parents qui ont un premier enfant, on n'a pas trop dormi (voire pas du tout), la machine ayant bippé pas mal au milieu de la nuit. Normal : la saturation en oxygène doit être comprise entre 89 % et 100%. Manon, quand elle dort, est plutot entre 88% et 90%. Du coup, ça bippe ! Et difficile de stimuler un enfant qui dort profondément !

Premier bain en dehors de Purpan : bien passé mais dur car on avait trop de matériel à Purpan et du coup, ça nous manque ! Résultat : Manon est passée bleue à la sortie du bain car elle avait trop froid.

Nous faisons connaissance avec la société qui nous fournira l'oxygène à la maison pour le retour. Retour prévu Lundi ou Mardi. Enfin, retour.... Première arrivée dirons nous !

Dans l'après-midi, prise de sang pour vérification s'il n'y a pas d'infection. Positive ! Le service de néonat nous demande de redescendre au premier étage pour qu'ils la gardent en contrôle toute la nuit. Au final, on apprendra que ça sera tout le WE. On laisse donc notre chambre, pour revenir chez les parents de Claire, du moins pour la nuit.

Le 12 juillet 2012

Aujourd'hui, on monte en chambre n°52, à la maternité. La nuit s'est bien passé.
Le temps de prendre ses marques (chambre très petite), on se retrouve pour la première fois à 3 (ou à 4 si on compte la machine).
La journée s'est bien passée, Manon ne prend pas forcément tous les biberons. Mais dans l'ensemble, ça va. Du coup, le moral est beau fixe !

Le 11 Juillet 2012

Départ de l'hôpital des enfants de Purpan, aujourd'hui, à 14h15.

Après avoir passé pratiquement 13 semaines dans des box sans lumière directe, j'ai eu le droit de prendre son "envol" !
Ce mercredi matin, je sentais bien que quelque-chose allait changer : raleuse, veut pas prendre le biberon, ... Mais j'ai quand-même eu droit à mon bain .
Et ensuite, petit pijama sympa, façon Jean-Paul Gaultier, prête à faire la route et gouter l'air de Carcassonne !
Par contre, ce qui a surpris papa & maman, c'est que je suis resté 13 semaines dans un air "sain", à lumière tamisée et tout d'un coup, sortie directe dans le couloir principal, avec tout le monde, sans protection, et soleil direct sur mon visage ! Heureusement que le soleil était voilé !

Je passe la nuit en néonatologie.

Dans le couloir, devant le service réanimation ! La sortie est proche !!!

A la néonat à Carcassonne

Le 9 juillet 2012

Retour imminent sur Carcassonne !

Maman a appris cette après-midi que le retour était prévu ce mercredi (11 juillet).
Un "choc" pour nous, le + dur va être de couper le lien avec Purpan car nous n'avons connu que ça !

Quand nous en saurons +, nous le marquerons sur le site.

Le 6 Juillet 2012

Je continue mon petit bout de chemin doucement mais surement.

Hier bain + pesée: 2kg 320g

Aujourd'hui mes parents ont eu rendez-vous avec le médecin. Ils vont continuer à me sevrer petit à petit de la CPAP en me la laissant un minimum de temps la nuit maintenant. nous verrons la semaine prochaine comment j'ai réagi. Ensuite ils enregistrerons sur 24h ma saturation pour voir si les 0,1 litres d'oxygéne me suffisent.

Pour le retour à Carca il faudra donc attendre encore quelques jours et voir exactement quel retour on m'organise. Soit un passage en Neonat classique, soit un retour en chambre à la maternité avec mes parents.



Le 3 & 4 Juillet

Nous ne trouvons pas le temps de mettre des actualités... Mais on essaye de mettre quelques photos !

Manon va bien, elle est de + en + éveillée, elle est passée au biberon à la demande depuis ce WE et il arrive qu'elle s'oublie. Du coup, elle saute 1 repas. Par contre, quand elle se réveille et qu'elle a faim... Enfin, on ne vous fait pas un dessin !!! Actuellement, elle est à 8 biberons de 45 ml de lait prématuré. Mais il arrive qu'elle prenne des biberons de 50, de 55... et même de 90 ml (durant la nuit du 3 au 4 juillet) !!!

Comme il lui arrive de régurgiter, les médecins ont demandé d'épaissir le lait. Il arrive d'avoir des biberons avec du yahourt dedans, tellement le lait est épaissi ! Manon a donc du mal à avoir des selles... La pauvre : des fois, elle nous fait peine, elle se tortille dans tous les sens, tellement la digestion est difficile... Alors, quand on peut, "Pépette" dort sur le ventre (photo).

Les sevrages en oxygène se passent bien. Elle tient de mieux en mieux, respire moins vite, avec ses petites lunettes. Et elle a des aérosols (photo). Les médecins hésitent à lui faire un sevrage de 24 heures. Bientôt...

Le 1er Juillet 2012

Nous continuons avec papa et maman des sevrages de CPAP, je tiens de mieux en mieux. Hier soir ils m'ont même recouché avec mes lunettes et l'infirmiére m'a remis mon masque environ trois quart d'heures aprés leur départ.
Aujourd'hui visite de tatie Sophie qui ne m'avait pas vu depuis ma naissance (à part en photo bien sûr)!!